根据病情描述考虑为皮肤光敏性卟啉病，是一种常染色体隐性遗传性疾病。通过积极有效的治疗，一般不会影响患者的生存期，通常与正常人无异。治疗上，首先需要避免光照射，如在暴露的皮肤上涂抹凡士林等，加用β-胡萝卜素，增加皮肤对光的耐受性。如果合并有严重容血且伴有脾脏增大，可行手术切除皮脾脏，可有效改善贫血。